Abre los ojos en Narcolepsia

Abre los ojos
en narcolepsia

Concurso de casos clínicos en narcolepsia

Iniciativa que pretende crear una biblioteca de casos clínicos para esta enfermedad rara

La narcolepsia es un trastorno del sueño que, por su escasa prevalencia, 1-5 pacientes/10.000 habitantes, es considerado una enfermedad rara¹. La narcolepsia se caracteriza por cursar con somnolencia diurna excesiva, cataplejias, en el caso de la narcolepsia tipo 1, y fenómenos relacionados con el sueño REM², provocando un impacto muy negativo en la calidad de vida del paciente³. En una enfermedad como la narcolepsia, es de gran interés la creación y publicación de casos clínicos, para dar a conocer el abordaje del paciente y su evolución.

Siendo modafinilo el indicado en adultos para el tratamiento de la somnolencia excesiva asociada a narcolepsia con o sin cataplejia⁵; oxibato de sodio en narcolepsia con cataplejia en pacientes adultos, adolescentes y niños a partir de 7 años de edad⁶; y pitolisant en el tratamiento de la narcolepsia con o sin cataplejia en adultos⁷.

Un caso clínico favorece una descripción ordenada, tanto de los síntomas como de los acontecimientos que le ocurren a un paciente en el curso de una enfermedad, hasta su tratamiento y evolución, facilitando el aprendizaje continuo del profesional y el manejo de la incertidumbre en la práctica clínica diaria⁸.

Temática

Caso clínico de un paciente con narcolepsia que tenga interés científico y/o asistencial, respecto a su presentación clínica, diagnóstico, abordaje terapéutico, o de cualquier ámbito. Respecto al tratamiento, los casos presentados podrán incluir pacientes de novo, o tratados con medicamentos en combinación o a los que se les haya realizado un cambio en su medicación para tratar la narcolepsia.

Metodología

Para la elaboración del caso clínico, se podrá acceder en la web de Bioprojet España, área de Recursos para Profesionales: Narcolepsia, a un formulario con los apartados a rellenar. Consulte las normas de participación aquí.

Estos casos clínicos serán valorados por un jurado y publicados en el área de Recursos para Profesionales: Narcolepsia de la web de Bioprojet España.

Se pueden enviar tantos casos clínicos por médico como se desee.

Y los 3 mejores casos clínicos serán propuestos para su publicación en la Revista de Neurología. Además, serán premiados con los siguientes patrocinios:

Premios

Con el aval de

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Especialidad*

Autor/es y filiación en orden de aparición en la autoría del caso

He leído y acepto el aviso legal y la política de privacidad*

He leído y acepto las bases del concurso*

Plantilla para Casos Clínicos

Máximo 250-350 palabras y 2 figuras y tablas.

1. Título

2. Resumen

3. Introducción

4. Presentación del caso

5. Discusión

6. Conclusiones

7. Referencias

8. Anexo

Por favor, adjunte los anexos que considere necesarios (figuras, tablas, gráficos, imágenes o fotografías). Un caso clínico debe ser lo más gráfico posible.

Es necesario aceptar la Política de Privacidad y las Bases del Concurso tras cumplimentar sus datos personales para poder enviar el Caso Clínico.

Based del Concurso

Para el envío del caso clínico, se accederá a la web de Bioprojet España, en el área Recursos para Profesionales: Narcolepsia, a un formulario con los apartados a rellenar. El apartado de “Presentación del caso” podrá tener una extensión máxima orientativa de 250-350 palabras. Para el resto de apartados no se establece límite de palabras. El caso clínico en total no deberá sobrepasar las 800 palabras o 4 páginas a 12 puntos.

Estos casos clínicos serán valorados por un jurado ciego compuesto por el Dr. Alex Iranzo y el Dr. Carles Gaig, pertenecientes al Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona; y publicados en el área Recursos para Profesionales: Narcolepsia de la web de Bioprojet España. El jurado valorará su originalidad clínica y científica mediante la asignación de una puntuación comprendida entre 0 y 10.

Los 3 mejores casos clínicos serán propuestos para su publicación en la Revista de Neurología. Y serán premiados con los siguientes patrocinios:

Patrocinio de inscripción, alojamiento y transporte en Congreso ESRS 2024 en Sevilla
Patrocinio de inscripción, alojamiento y transporte en Reunión Anual de la SES 2023 en Toledo
Patrocinio de inscripción y alojamiento a Reunión Anual de la SES 2023 en Toledo

Se pueden enviar tantos casos clínicos por autor como se desee.

Identificación del organizador. BIOPROJET ESPAÑA SLU, Calle Retamar, 11, 28043
Madrid, España, CIF-B10846327. (sleep@bioprojet.es).
Fechas. La apertura de la recepción de participaciones se realizará el 1 de enero de 2023 a las 00:00 horas y se cerrará el 31 de mayo de 2023 a las 23:59 horas. La elección de los casos ganadores se realizará en junio de 2023.
Jurado y criterios de elección de casos ganadores. El jurado, compuesto por el Dr. Alex Iranzo y el Dr. Carles Gaig, pertenecientes el Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona, será ciego. No conocerá el nombre del participante ni el centro hospitalario al que pertenece y valorará su originalidad clínica y científica con una puntuación del 0 al 10. La decisión del jurado queda sujeta a criterio personal y será irrevocable.
Requisitos para la participación. Participación restringida a facultativos. Creación de un caso clínico en el tratamiento de la narcolepsia. Cada participante puede enviar tantos casos clínicos como desee. En caso de más de un autor del caso, se otorgará un único premio exclusivamente al primer firmante.
Número de ganadores y premios. Se otorgarán 3 premios a los 3 casos clínicos seleccionados por el jurado, que consistirán en la publicación del caso en la Revista de Neurología y patrocinios a congresos descritos más adelante. El caso que quede en primer lugar recibirá el patrocinio de inscripción, alojamiento y transporte en el Congreso ESRS en Sevilla en 2024. El caso que quede en segundo lugar recibirá el patrocinio de inscripción, alojamiento y transporte en la Reunión Anual de la SES de 2023 en Toledo. El caso clínico que quede en tercer lugar recibirá patrocinio a la inscripción y alojamiento a la Reunión Anual de la SES de 2023 en Toledo. La fecha límite para la aceptación de los premios será de 2 meses antes de la celebración del Congreso al que resulte premiado.
Mecanismos de notificación al ganador. Bioprojet España podrá notificar a los ganadores en un plazo máximo de 1 mes desde la emisión de la decisión definitiva del jurado (30 de junio de 2023) a través del teléfono facilitado por el participante y, si no pudiera ser posible la comunicación en un plazo máximo de 72 horas, se procederá a realizar la comunicación por correo electrónico o mediante la visita del delegado de Bioprojet España.
Cesión de derechos de imagen y propiedad intelectual. Los trabajos presentados quedarán a disposición de Bioprojet España, que podrá publicarlos en formato físico (papel) y/o electrónico. En este sentido, la presentación del caso clínico conlleva implícita la cesión a Bioprojet España de sus derechos de divulgación, reproducción y distribución, tanto en formato en papel como electrónico. Bioprojet España podrá valerse de terceros a la hora de realizar esas acciones. Bioprojet España cederá los casos clínicos presentados al concurso a Secretaría Viguera (cesionaria) con el fin de que ésta pueda publicar un anexo a su Revista, que podrá difundir entre la comunidad médica. Los autores autorizan implícitamente las modificaciones formales que puedan ser necesarias para adaptar su manuscrito a las necesidades de explotación. Los manuscritos que, a criterio del jurado, no reúnan la calidad suficiente podrán ser desestimados. En este sentido, el autor es el responsable de la originalidad del trabajo presentado y de todo su contenido (texto e imágenes). El autor debe por tanto asegurar que todo el material aportado (texto e imágenes) dispone de las autorizaciones pertinentes para el uso aquí referido incluyendo la cesión de los derechos de explotación. Asimismo, el autor exime a Bioprojet España y sus cesionarias de cualquier reclamación en concepto de autoría y explotación patrimonial del material aportado. Bioprojet España podrá incluir en su sitio web destinado a profesionales sanitarios los casos clínicos que considere adecuados.
Los autores recibirán acuse de recibo tras el envío de la presentación.
La no aceptación de estas bases conllevará la desestimación del trabajo.

Referencias

[1] Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Orphanet. Disponible en: orpha.net.

[2] American Academy of Sleep Medicine. The International Classification of Sleep Disorders, Second Edition. © AASM, 2005. ISBN (versión impresa): 0965722023.

[3] Daniels E, King MA, Smith IE, Shneerson JM. Health-related quality of life in narcolepsy. J Sleep Res. 2001;10:75-81. DOI: 10.1111/jsr.13383.

[4] Bassetti CLA, Kallweit U, Vignatelli L, Plazzi G, Lecendreux M, Baldin E, et al. European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children. Eur J Neurol. 2021;28(9):2815-2830.

[5] TEVA PHARMA, S.L.U. Modiodal® (modafinil) [online]. Summary of Product Characteristics. Disponible en: https://cima.aemps.es/cima/dochtml/ft/61540/FT_61540.html. [Último acceso: noviembre 2022].

[6] UCB PHARMA S.A. Xyrem® (sodium oxybate) [online]. Summary of Product Characteristics. Disponible en: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/xyrem-epar-product-information_es.pdf. [Último acceso: noviembre 2022].

[7] BIOPROJET PHARMA. Wakix® (Pitolisant) Summary of Product Characteristics. 05/2022. Disponible en https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/wakix-epar-product-information_es.pdf [Último acceso: noviembre 2022].

[8] Revuelta G, Llorente C. Redacción y presentación de casos clínicos. Universitat Pompeu Fabra. Disponible en: https://ccs.upf.edu/wpcontent/uploads/Guia-3.-Caso-Cl%C3%ADnico_FECYT.pdf. [Último acceso: noviembre 2022].

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