Concurso de casos clínicos en narcolepsia
Iniciativa que pretende crear una biblioteca de casos clínicos para esta enfermedad rara
La narcolepsia es un trastorno del sueño que, por su escasa prevalencia, 1-5 pacientes/10.000 habitantes, es considerado una enfermedad rara1. La narcolepsia se caracteriza por cursar con somnolencia diurna excesiva, cataplejias, en el caso de la narcolepsia tipo 1, y fenómenos relacionados con el sueño REM2, provocando un impacto muy negativo en la calidad de vida del paciente3. En una enfermedad como la narcolepsia, es de gran interés la creación y publicación de casos clínicos, para dar a conocer el abordaje del paciente y su evolución.
Siendo modafinilo el indicado en adultos para el tratamiento de la somnolencia excesiva asociada a narcolepsia con o sin cataplejia5; oxibato de sodio en narcolepsia con cataplejia en pacientes adultos, adolescentes y niños a partir de 7 años de edad6; y pitolisant en el tratamiento de la narcolepsia con o sin cataplejia en adultos7.
Un caso clínico favorece una descripción ordenada, tanto de los síntomas como de los acontecimientos que le ocurren a un paciente en el curso de una enfermedad, hasta su tratamiento y evolución, facilitando el aprendizaje continuo del profesional y el manejo de la incertidumbre en la práctica clínica diaria8.
Caso clínico de un paciente con narcolepsia que tenga interés científico y/o asistencial, respecto a su presentación clínica, diagnóstico, abordaje terapéutico, o de cualquier ámbito. Respecto al tratamiento, los casos presentados podrán incluir pacientes de novo, o tratados con medicamentos en combinación o a los que se les haya realizado un cambio en su medicación para tratar la narcolepsia.
Para la elaboración del caso clínico, se podrá acceder en la web de Bioprojet España, área de Recursos para Profesionales: Narcolepsia, a un formulario con los apartados a rellenar. Consulte las normas de participación aquí.
Estos casos clínicos serán valorados por un jurado y publicados en el área de Recursos para Profesionales: Narcolepsia de la web de Bioprojet España.
Se pueden enviar tantos casos clínicos por médico como se desee.
Y los 3 mejores casos clínicos serán propuestos para su publicación en la Revista de Neurología. Además, serán premiados con los siguientes patrocinios:
Para el envío del caso clínico, se accederá a la web de Bioprojet España, en el área Recursos para Profesionales: Narcolepsia, a un formulario con los apartados a rellenar. El apartado de “Presentación del caso” podrá tener una extensión máxima orientativa de 250-350 palabras. Para el resto de apartados no se establece límite de palabras. El caso clínico en total no deberá sobrepasar las 800 palabras o 4 páginas a 12 puntos.
Estos casos clínicos serán valorados por un jurado ciego compuesto por el Dr. Alex Iranzo y el Dr. Carles Gaig, pertenecientes al Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona; y publicados en el área Recursos para Profesionales: Narcolepsia de la web de Bioprojet España. El jurado valorará su originalidad clínica y científica mediante la asignación de una puntuación comprendida entre 0 y 10.
Los 3 mejores casos clínicos serán propuestos para su publicación en la Revista de Neurología. Y serán premiados con los siguientes patrocinios:
Se pueden enviar tantos casos clínicos por autor como se desee.
[1] Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Orphanet. Disponible en: orpha.net.
[2] American Academy of Sleep Medicine. The International Classification of Sleep Disorders, Second Edition. © AASM, 2005. ISBN (versión impresa): 0965722023.
[3] Daniels E, King MA, Smith IE, Shneerson JM. Health-related quality of life in narcolepsy. J Sleep Res. 2001;10:75-81. DOI: 10.1111/jsr.13383.
[4] Bassetti CLA, Kallweit U, Vignatelli L, Plazzi G, Lecendreux M, Baldin E, et al. European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children. Eur J Neurol. 2021;28(9):2815-2830.
[5] TEVA PHARMA, S.L.U. Modiodal® (modafinil) [online]. Summary of Product Characteristics. Disponible en: https://cima.aemps.es/cima/dochtml/ft/61540/FT_61540.html. [Último acceso: noviembre 2022].
[6] UCB PHARMA S.A. Xyrem® (sodium oxybate) [online]. Summary of Product Characteristics. Disponible en: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/xyrem-epar-product-information_es.pdf. [Último acceso: noviembre 2022].
[7] BIOPROJET PHARMA. Wakix® (Pitolisant) Summary of Product Characteristics. 05/2022. Disponible en https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/wakix-epar-product-information_es.pdf [Último acceso: noviembre 2022].
[8] Revuelta G, Llorente C. Redacción y presentación de casos clínicos. Universitat Pompeu Fabra. Disponible en: https://ccs.upf.edu/wpcontent/uploads/Guia-3.-Caso-Cl%C3%ADnico_FECYT.pdf. [Último acceso: noviembre 2022].
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