22 de Septiembre

Lo Raro del Sueño

pero...

que quienes la sufren no son invisibles

¿Rara? Claro, y tan rara, porque o no la conoces o piensas que es “ah, eso que te quedas dormido”. ¿Dormirte? ¿Tener muchísimo sueño? Sí, eso siempre. Pero no, la narcolepsia vas más allá… Narcolepsia también puede ser tener cataplejias. Es que te rías, tengas miedo, te emociones, sientas, y no puedas sostener tus párpados o incluso a ti mismo. Y sigas estando consciente.

Sí, también, es de niños. Quizá ese niño que para ti es muy inquieto y a la vez un poco perezoso, solo intenta vencer su sueño. O que cuando saca su lengua, realmente no se burla de ti, porque así son sus cataplejias.

Entonces sí, la narcolepsia es más que tener sueño y quedarte dormido, mucho más.

En el Día Mundial de la Narcolepsia, el 22 de septiembre, quiero que la veas.

Que veas que es rara, pero que quienes la sufren no son invisibles.

Esto es la narcolepsia, lo raro del sueño.

Lo raro del sueño, en el marco de Despierta by Bioprojet, apoya a los pacientes con narcolepsia y otros trastornos del sueño de baja prevalencia en el camino de su enfermedad. El cuidado de los pacientes es su eje fundamental y desde aquí queremos contribuir a desestigmatizar su enfermedad y mejorar su comprensión.

¿Sabías que…? En el diagnóstico de la enfermedad se utilizan diferentes escalas según la edad. En los adultos, la Escala de Somnolencia de Epworth mide la gravedad de la somnolencia durante el día. Sin embargo, en el caso de niños y adolescentes, se utiliza la Escala de Narcolepsia de Ulanlinna, la cual, además de evaluar la somnolencia, también lo hace con las cataplejias.

Escala de Somnolencia Epworth

Para evaluar la somnolencia durante el día se presentan algunas situaciones comunes en las que pedimos que evalúe el riesgo de quedarse dormido. Si no ha estado en una de estas situaciones últimamente, trate de imaginar cómo le puede afectar:

Posibilidad de adormecerse

0 = Ninguna1 = Ligera2 = Moderada3 = Alta

Escala de Narcolepsia de Ullanlinna

Posibilidad de adormecerse

Es rara, ¿y si la conocemos?

La narcolepsia es una enfermedad rara crónica. Afecta actualmente a 25-50 personas/10.000 habitantes.

De hecho, en España faltaba en 2019 aún el 60% de los pacientes por diagnosticar.

Los pacientes con narcolepsia pueden presentar síntomas como:

Somnolencia diurna excesiva: a veces pueden tener ataques de sueño, les cuesta mantenerse despiertos durante el día y pueden necesitar realizar siestas durante el día;
Cataplejias: son pérdidas repentinas del tono muscular que se manifiestan como caída de párpados o cabeza o incluso desplome general del cuerpo sin perder la consciencia. En niños puede que se abra la
boca y salga espontáneamente la lengua o incluso presentar movimientos repetitivos del tronco;
Parálisis del sueño: despertarse, pero no poder moverse o hablar;
Alucinaciones en la transición vigilia-sueño: muchas veces ocurren a la vez que la parálisis del sueño, visuales, auditivas o táctiles.

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La narcolepsia es una hipersomnia de origen central que habitualmente se asocia con la edad adulta, sin embargo, la mitad de los pacientes con narcolepsia con cataplejía, narcolepsia tipo 1, comienzan los síntomas antes de los 15 años e incluso el 10% antes de los 5 años.