Cuando hablamos de los síntomas principales de la narcolepsia nos referimos a: lapsos de sueño, cataplejia, alucinaciones del sueño, parálisis del sueño y despertares nocturnos.

El día a día de la narcolepsia

Mucho más que 5 síntomas

Cuando hablamos de los síntomas principales de la narcolepsia nos referimos a: lapsos de sueño, cataplejia, alucinaciones del sueño, parálisis del sueño y despertares nocturnos.

¿Qué hay más allá de estos 5 síntomas? Dificultad en el mantenimiento de la atención (problemas de cognición), fatiga (falta de energía), obesidad, ansiedad, depresión, falta de motivación, apatía…

No es sorprendente que fatiga, depresión u obesidad persistan porque no se hablan con el médico y tampoco se estudian en la enfermedad. Pero realizar ajustes en la conducta y el estilo de vida puede compensar la necesidad de hipocretinas (neuropéptido que regula el ciclo sueño-vigilia cuya falta causa la narcolepsia) y reparar parcialmente las funciones afectadas. Es por esto por lo que es importante que tanto paciente como médico conozcan dichos padecimientos y limitaciones diarios, que se extienden más allá de los síntomas principales.

Un estudio publicado en 2017 por Kiran Maski del Harvard Medical School concluye que la carga de la enfermedad es alta porque persisten los problemas de fatiga, cognición y síntomas residuales más allá del tratamiento1. Pero las molestias fuera de los síntomas principales ya están presentes antes de iniciar el tratamiento, sin embargo, no se les presta la atención que debería.

El estudio reflejó que el 83,2% de los casi 1.000 pacientes con narcolepsia con cataplejia con tratamiento que participaron, no consiguen el desempeño que realmente les gustaría en el trabajo o los estudios1. Además, el 76% ve afectada su interacción social y el 60,8% también se ve limitado para realizar las tareas del hogar o cuidar a su familia1.

¿Tiene relación la falta de atención o cognición de la narcolepsia con el TDA?

No. Más de 100 publicaciones han constatado que los casos de personas con narcolepsia y Trastorno por Déficit de Atención (TDA) son aislados, el problema de base está en la excesiva somnolencia diurna (ESD).

La ESD no es sólo la imposibilidad de permanecer despierto y la necesidad de dormir, que es donde se suele poner el foco. La ESD afecta mucho antes de quedarse dormido: cuando el narcoléptico parece estar despierto, pero no es capaz de continuar con eficiencia sus quehaceres, pues se encuentra en un estado intermedio entre estar despierto y dormido.

En una encuesta realizada por la eNap (Asociación Europea de Pacientes con Narcolepsia, por sus siglas en inglés) en la que participaron casi 700 pacientes en el año 2022, resultó que la mayoría consideraba la somnolencia como el síntoma más limitante, seguido de la niebla mental o falta de concentración.

Por consiguiente, cuando se trata la ESD, se podría preguntar, además de por la probabilidad de quedarse dormido en determinadas situaciones, también por la capacidad para mantener la atención. Todo ello con el objetivo de que el paciente pueda mejorar su rendimiento y, por tanto, su satisfacción y calidad de vida.

Es imprescindible que no solo se considere la sintomatología a la hora de elegir el tratamiento, sino también las condiciones de vida de los pacientes: comorbilidades, estilo de vida, necesidades y expectativas del tratamiento.

Carmen Domínguez
Asesora del Sueño

Referencia:

  1. Maski K, Steinhart E, Williams D, Scammell T, Flygare J, McCleary K, Gow M. Listening to the patient voice in narcolepsy: diagnostic delay, disease burden and treatment efficacy. J Clin Sleep Med. 2017;13(3):419–425.

Sobre BIOPROJET

Bioprojet es una compañía internacional fundada en 1982 que agrupa investigación académica y desarrollo farmacéutico industrial para diseñar y desarrollar fármacos precursores de nuevos grupos terapéuticos.

 


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