Carga de la enfermedad y ajustes de estilo de vida

Carga de la enfermedad y ajustes de estilo de vida

Prevalencia y carga de la enfermedad

La narcolepsia es una enfermedad crónica caracterizada por excesiva somnolencia diurna, alteraciones en el sueño y, en algunos casos, cataplejía.

Se estima que la tasa de incidencia mundial de esta enfermedad es de 0,87-1,21 1 con una prevalencia mundial de 25-50 pacientes por cada 100.000 habitantes 2, aunque se han observado variaciones entre regiones, principalmente por diferencias en el tiempo de diagnóstico o genética de las distintas poblaciones 3 .

El retraso en el diagnóstico 4 (que suele extenderse hasta 15 años tras la aparición de los primeros síntomas), la severidad de los síntomas y la carga psicosocial de esta enfermedad impacta negativamente en la calidad de vida de estos pacientes y su entorno. Por ejemplo, la falta de vitalidad que manifiestan los pacientes con narcolepsia limita el desarrollo de sus actividades diarias y de ocio, impactando negativamente en su etapa escolar o desarrollo profesional 5.

Cambios en el estilo de vida

Los cambios en el estilo de vida de estos pacientes pueden complementar el tratamiento farmacológico de la narcolepsia y contribuir a reducir la carga de esta enfermedad 3. Las medidas más recomendadas son las siguientes:

  • Establecer una rutina de sueño regular: se ha demostrado la eficacia de la siesta en mejorar el estado de alerta en pacientes con narcolepsia 6. Además, su combinación con una rutina regular de sueño nocturno ha demostrado reducir la severidad de los síntomas en estos pacientes 7.
  • Ejercicio físico: se ha visto la asociación entre una menor capacidad cardiopulmonar y una mayor frecuencia de episodios de cataplejía y somnolencia en pacientes con narcolepsia 8. Por lo tanto, el ejercicio físico podría ayudar a mejorar la sintomatología en estos pacientes.
  • Apoyo social y psicológico: la ansiedad y depresión son dos trastornos psicológicos muy comunes en pacientes con narcolepsia 5. Por ello, en estos casos es recomendable complementar la terapia farmacológica con terapia psicológica para reducir el impacto negativo de estos trastornos psicológicos en la calidad de vida del paciente con narcolepsia 9.

Conclusión

Los ajustes en el estilo de vida de los pacientes con narcolepsia son una potente estrategia para, junto con el tratamiento farmacológico, reducir la carga que esta enfermedad tiene sobre la calidad de vida de estas personas y su entorno.

Referencias

  1. Spruyt K. Narcolepsy Presentation in Diverse Populations: an Update. Curr Sleep Med Rep. 2020;1-12.
  2. Longstreth WT, Koepsell TD, Ton TG, Hendrickson AF, van Belle G. The epidemiology of narcolepsy. Sleep. 2007;30(1):13-26.
  3. Barker EC, Flygare J, Paruthi S, Sharkey KM. Living with Narcolepsy: Current Management Strategies, Future Prospects, and Overlooked Real-Life Concerns. Nat Sci Sleep. 2020;12:453-66.
  4. Thorpy MJ, Krieger AC. Delayed diagnosis of narcolepsy: characterization and impact. Sleep Med. 2014;15(5):502-7.
  5. Dodel R, Peter H, Spottke A, Noelker C, Althaus A, Siebert U, et al. Health-related quality of life in patients with narcolepsy. Sleep Med. 2007;8(7-8):733-41.
  6. Monderer R, Harris SF, Thorpy MJ. Non-pharmacologic treatments of narcolepsy. Neurology. 2010;313-22.
  7. Rogers AE, Aldrich MS, Lin X. A comparison of three different sleep schedules for reducing daytime sleepiness in narcolepsy. Sleep. 2001;24(4):385-91.
  8. Matoulek M, Tuka V, Fialová M, Nevšímalová S, Šonka K. Cardiovascular fitness in narcolepsy is inversely related to sleepiness and the number of cataplexy episodes. Sleep Med. 2017;34:7-12.
  9. Raggi A, Plazzi G, Ferri R. Health-Related Quality of Life in Patients With Narcolepsy: A Review of the Literature. J Nerv Ment Dis. 2019;207(2):84-99.

Sobre BIOPROJET

Bioprojet es una compañía internacional fundada en 1982 que agrupa investigación académica y desarrollo farmacéutico industrial para diseñar y desarrollar fármacos precursores de nuevos grupos terapéuticos.

 


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